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Tout ce que je sais sur la vie avec un DAVG

Tout sur le Dispositif d'Assistance Ventriculaire Gauche

Note de l'auteur

Hé, les amis ! Cette semaine marque la quatrième année suite à l'opération de mon DAVG HeartMate 3. J'ai acquis quelques connaissances en cours de route, et j'ai pensé que je pourrais les partager. Nous avons donc décidé de publier notre article "Tout sur le Dispositif d'Assistance Ventriculaire Gauche" pour célébrer cette étape importante.

Cet article de blog sera un centre d'information sur tout ce que j'apprends sur la pompe à sang LVAD. Il est clair que "tout" est une tâche difficile. Mais il s'agira d'un article complet pour quiconque s'informe sur la vie avec la pompe à sang LVAD, que vous soyez vous-même un patient cardiaque, un soignant, un étudiant ou un professionnel en médecine ou en santé publique.

Si vous êtes un bénéficiaire de la DAV, un soignant, un professionnel de la santé ou simplement un connaisseur de ce système de thérapie, vos commentaires et vos idées sont les bienvenus. Cet article sera un document vivant que nous mettrons à jour au fil du temps.

Tout au long de cet article, vous trouverez des liens vers mes autres posts et vidéos. Voici une table des matières, afin que vous puissiez également naviguer facilement dans le contenu.

Profitez-en !

Table des matières

- Dernière mise à jour - 11 janvier 2021

- Changements récents : N/A

Lors de la marche du cœur de Boston en 2019 Photo par le Boston Herald

Introduction

Si vous lisez ce billet, vous envisagez peut-être cette thérapie avancée ou vous vous occupez d'une personne qui est ici pour apprendre à vivre avec un DAVG - Dispositif d'Assistance Ventriculaire Gauche. Je peux comprendre la complexité de ce périple. Je sais que ce n'est pas facile. Je sais également que plus nous disposons d'informations et de connaissances, plus nous pouvons être forts et confiants.

Vivre avec une insuffisance cardiaque est un défi. Cela implique une adaptation perpétuelle aux changements, l'adhésion à des thérapies médicales complexes et la prise en charge de soins personnels. La vie d'un patient souffrant d'insuffisance cardiaque implique, entre autres: Les symptômes, l'autogestion, les médicaments, les effets secondaires, les visites au bureau, l'hospitalisation, les restrictions alimentaires, la charge financière et les systèmes de soutien.

Tout au long de mon voyage, j'ai pris de nombreuses notes, j'ai fait des recherches et j'ai eu des conversations avec d'autres patients (y compris des patients cardiaques et des patients atteints de DAVG), des défenseurs de la santé, mon équipe médicale et d'autres professionnels de la santé. J'ai mis une grande partie de ces informations ici, en espérant que d'une manière ou d'une autre, elles serviront à plus de gens. De nombreuses personnes essentielles m'ont soutenu depuis le début de mon voyage et aux moments cruciaux, et elles ont fait toute la différence.

Mon histoire

Vous pouvez consulter mon histoire complète ici.>

Commençons par une chronologie de ma vie et de mon parcours avec ma maladie jusqu'à présent.

Ma famille et moi 2020
Ma chronologie (dernière mise à jour : déc. 2019).

En janvier 2017, à l'âge de 30 ans, mon équipe médicale m'a implanté un DAVG Abbott HeartMate3 dans le cœur. Je n'ai rien vu venir!

Au cœur de la macro-histoire de mes diagnostics de la cardiomyopathie dilatée (CMD) en 2012 en Afrique du Sud, j'ai découvert que mon état était une cardiomyopathie ventriculaire gauche sans compression (LVNC), une insuffisance cardiaque congestive aiguë en phase terminale et mon pronostic pour la transplantation cardiaque 2016, à Sacramento, en Californie, puis à Boston, sont autant de petits segments d'un voyage : apprentissage, courage, (re)conception et (re)planification et reconstruction de la vie.

Je suis passé d'un mode de vie actif, pratiquant de nombreux sports et me sentant au top, à me demander combien de temps il me restait avec ma femme et notre premier né. J'ai vécu des moments traumatisants et je me suis souvent senti impuissant et découragé. J'ai été terrifié. J'ai été secoué au plus profond de moi plus de fois que je ne peux le compter. Ma famille et moi avons quitté notre maison de Dakar pour Boston afin de poursuivre mes soins médicaux et de vivre plus près de la famille de ma femme. J'ai connu de nombreuses courbes d'apprentissage abruptes, j'ai fait le point sur mon état cardiaque, mes médicaments, mes traitements et mon pronostic.

Vivre avec un DAVG est tout un processus d'apprentissage, et un processus intense. Il s'agit notamment d'obtenir la pompe, de récupérer, de suivre une rééducation après l'opération et d'effectuer des activités quotidiennes. J'ai dû faire beaucoup d'apprentissage par moi-même. J'ai également été aidée en cours de route par de nombreuses personnes incroyables. Avec le temps, nous avons trouvé un bon flux et une bonne routine pour gérer tous les aspects de la thérapie DAVG. Je respecte bien mes médicaments, les restrictions, une alimentation équilibrée, de l'exercice régulier, d'être un mari et un parent pour nos garçons et surtout de m'en occuper,... Il faut du temps pour trouver son rythme avec un changement de vie aussi important. La routine et la cohérence aident à gérer tout cela.

L'histoire de chaque patient est unique, mais il peut y avoir des similitudes ou simplement des notes partagées. J'espère que les informations présentées ici pourront vous éclairer sur le type de questions que vous pouvez vous poser. Quoi qu'il arrive, sachez que vous n'êtes pas seul et que vous en sortirez plus fort qu'avant !

Qu'est-ce qu'une pompe DAVG ?

J'ai le système de DAVG du HeartMate 3 qui est réalisé par Abbott.

DAVG signifie "Dispositif d'Assistance Ventriculaire Gauche". Il s'agit d'une pompe implantée chirurgicalement et fonctionnant sur batterie. Il s'agit d'un système d'assistance circulatoire mécanique qui aide le ventricule gauche (qui est la principale chambre de pompage du cœur) à pomper le sang de manière adéquate vers le reste du corps. Il est souvent utilisé pour les patients qui sont en phase terminale d'insuffisance cardiaque. En général, les patients à ce stade n'ont qu'une seule option : recevoir une greffe cardiaque et continuer à vivre pleinement avec un nouveau cœur. Toutefois, la demande de dons d'organes est beaucoup plus importante que celle de cœurs de donneurs.

De nombreux facteurs contribuent à déterminer si un patient est un excellent candidat pour recevoir une pompe DAVG. Cette pratique décrite dans un post d'Instagram par un cardiologue spécialiste de l'insuffisance cardiaque avancée explique les tenants et aboutissants de la pompe DAVG et quel est le bon candidat patient pour cela. Certains patients (comme moi) ont besoin d'une pompe DAVG en attendant une greffe cardiaque (stratégie Bridge To Transplant : BTT - pont vers la transplantation). D'autres reçoivent une thérapie de destination (DT), qui est définitive plutôt que transitoire comme dans la BTT. Un troisième scénario consiste à implanter une pompe dans le cœur pour renforcer le ventricule gauche sur une courte période.

Le système

Le système DAVG consiste en une pompe insérée dans votre poitrine entre le ventricule gauche et l'aorte. Il pompe le sang de votre cœur vers le reste de votre corps, réduisant ainsi la charge de votre cœur, qui n'a plus besoin de faire tout ce travail de manière indépendante. Mais le cœur continue de battre. Le câble d'entraînement sort de votre ventre. Ce câble transporte les fils pour l'alimentation électrique et la communication avec le contrôleur du système à l'extérieur du corps. Cette zone de sortie de la transmission doit toujours rester sèche et propre. Cela implique de nettoyer et de changer le pansement chaque semaine.

Vous devez être connecté à une source d'énergie (ou à des piles). Les batteries chargées peuvent tenir jusqu'à 17 heures. Soit je transporte deux piles avec moi, soit j'utilise le câble mural. J'ai quatre piles supplémentaires. Lorsque je voyage, je les emporte avec moi, au lieu d'utiliser le câble mural. Il suffit de s'assurer que vous avez suffisamment de piles :-).

Composants du système HM3 (Abbott Cardiovascular)

La première implantation du HeartMate3 a été réalisée en 2014. Cet article résume les aspects technologiques et cliniques avancés du DAVG HeartMate 3. Vous pouvez en savoir plus sur cette thérapie et sur la manière dont elle peut aider les patients souffrant d'insuffisance cardiaque avancée en cliquant ici sur ce lien.

J'ai eu l'occasion à plusieurs reprises, de rencontrer les bonnes personnes à Abbott, tant à Burlington, MA, et Pleasanton, CA. Ils apprécient de voir face à face les personnes qui sont aidées par leur technologie, et pour moi, cela m'a donné la chance de mieux les connaître et de parler de la future technologie qu'ils sont en train de mettre en place. Pour l'avenir, Abbott cherche à rendre les choses encore plus simples. Idéalement, nous aurions tout le système à l'intérieur du corps - sans câbles externes, et sans avoir à nettoyer et à soigner les pansements nécessaires... Cette innovation devrait, espérons-le, bientôt voir le jour.

La chirurgie

Je partage les détails de ma propre expérience sur mon parcours ici. Il s'agit d'une opération à cœur ouvert, avec un minimum de deux semaines à l'hôpital. Deux semaines, ce n'est pas tant une moyenne qu'un minimum et cela peut varier considérablement. Je suis resté une semaine de plus à cause d'une forte fièvre car mes médecins ne voulaient pas prendre de risques. Je connais d'autres bénéficiaires de DAVG qui sont restés à l'hôpital pendant plusieurs mois.

Préparation à l'opération

Je suis arrivé à Boston avec un diagnostic et un plan de santé de l'équipe de Sutter Health Sacramento. L'objectif était que je devienne candidat à une transplantation cardiaque, et en attendant, je me ferais insérer un système de pompe DAVG dans mon cœur. Lorsque je suis arrivé au Brigham à Boston, dans le Massachusetts, ma nouvelle équipe a confirmé le plan proposé.

  1. Confirmer le plan de santé, rencontrer l'équipe, les médecins, les infirmières, l'équipe financière, l'équipe de psychologues, l'équipe comportementale, le chirurgien..., et être mis sur la liste des transplantations cardiaques.
  2. J'ai choisi le DAVG HeartMate 3, qui était le la nouvelle technologie aux résultats prometteurs.
  3. L'équipe médicale a pris le temps d'expliquer le fonctionnement du DAVG et de "former" toute la famille à cette technologie - comment elle fonctionne, les restrictions et les précautions sternales, et plus encore sur la vie avec le DAVG et les mesures d'urgence à suivre en cas de besoin.
  4. Nous avons également regardé un vidéo (Avertissement : Images graphiques) sur la façon dont les chirurgiens et leurs équipes insèrent la pompe chirurgicalement.
  5. Allez, c'est parti ! Un lundi, je suis arrivé et mon opération d'implantation de l'appareillage a eu lieu deux jours plus tard, le mercredi 11 janvier 2017.

Mon objectif était de rester à l'hôpital pendant une semaine après l'opération, quelques jours aux soins intensifs, puis le reste en convalescence. L'équipe d'infirmières et leurs collègues de la médecine du travail ont pour objectif de vous lever et de vous faire marcher le plus vite possible avant de préparer votre sortie. Comme je l'ai déjà dit, cela ne fonctionne pas nécessairement comme cela.

C'est la deuxième partie de mon séjour à l'ICU qui a été difficile. Le troisième jour, après l'intervention, je pouvais me lever et marcher lentement. Mais j'ai commencé à avoir des battements de coeur irréguliers, connus sous le nom de Fibrillation Auriculaire. C'était un recul important en plus de ma forte fièvre, qui a ralenti mon rétablissement. Heureusement, l'équipe a réussi à ramener mon rythme cardiaque à la normale. Après deux semaines supplémentaires en observation, j'ai pu sortir de l'hôpital et être autorisé à rentrer chez moi - peu après, ma forte fièvre a disparu d'elle-même.

Aux soins intensifs - 2 jours après l'implantation du DAVG

Rétablissement après l'Opération et Retour au Travail

Après dix (10) semaines, les chirurgiens ont confirmé que l'os de ma poitrine avait bien guéri et s'était refermé. À ce moment-là (avril 2020), mon équipe de coordinateurs VAD m'a recommandé de rejoindre un programme de réhabilitation cardiaque. J'ai terminé le programme au bout de trois mois. À ce moment-là, j'ai cherché un art martial et j'ai repris l'entraînement. En septembre, on m'a proposé un emploi à temps partiel à l'Apple Store.

J'ai commencé à travailler en moyenne 20 heures. J'ai pu travailler plus de 30 heures à un moment donné. J'ai vu que mon corps pouvait supporter le travail. En juillet 2019, après avoir passé deux ans au magasin, je suis retourné à travailler à temps plein pour soutenir les stratégies et les mesures de transformation du marché de l'efficacité énergétique. J'ai rejoint un consortium américano-canadien de services publics et d'organisations énergétiques qui, depuis plus de vingt-cinq ans, influence les marchés pour accélérer l'adoption de biens et de services de plus en plus efficaces.

Facteurs de Coût + Assurance

Les coûts et les assurances varient considérablement d'un pays à l'autre, aux États-Unis d'un État à l'autre, et en fonction de la situation de chaque personne en matière de travail et de santé. Je peux vous parler de quelques-unes de mes propres expériences. Au moment de mon opération, j'ai d'abord utilisé le plan Allways Partners Health (ex-Plan de santé de quartier) jusqu'en 2020, date à laquelle je suis passé à la Blue Shield Blue Cross (BSBC).

En 2016, la version de Medicaid du Massachusetts, dans le cadre de la loi sur les soins abordables, a couvert mon assurance médicale. En 2017, avec le changement de régime aux États-Unis, une partie importante du soutien financier a été supprimée, ce qui a doublé mes frais d'assurance mensuels.

Lorsque j'ai commencé à travailler (à temps partiel), je n'étais plus éligible à Medicaid. Avec l'augmentation de mes revenus, j'ai obtenu mon assurance par l'intermédiaire du Massachusetts Health Connector. Puis, lorsque je suis passé à un poste à temps plein, mes frais d'assurance et la couverture ont de nouveau changé. À cette époque, j'ai commencé à payer le double de ce que je payais initialement pour mes frais d'assurance et mes co-paiements. Et lorsque j'ai commencé à travailler à temps plein, mes frais ont été plus de cinq fois supérieurs aux frais initiaux. Il est toujours difficile de trouver un équilibre entre le travail et les dépenses de la vie, y compris les frais de garde d'enfants. Au bout d'un certain temps, il était logique que nous regroupions nos assurances ménage et que nous passions à l'assurance de ma femme.

Malgré l'assurance, nous recevons parfois des factures médicales s'élevant à plusieurs milliers de dollars. Nous faisons ce que nous pouvons pour répartir les coûts dans le temps. Jusqu'à présent, cela a été gérable. Mon équipe médicale et les équipes financières de l'hôpital contribuent à faciliter le processus et à minimiser la charge financière autant que possible. Nous travaillons en coordination avec les pharmacies pour l'enlèvement ou, plus récemment (depuis la pandémie), je peux me faire livrer mes médicaments. La facilité et la régularité de l'accès aux médicaments sont importantes car je prends plus de dix pilules par jour !

Mes thérapies médicamenteuses couvrent diverses facettes, notamment le contrôle de la pression artérielle (TA), l'évitement des caillots sanguins... Il est nécessaire de contrôler ma TA pour diminuer le risque d'accident vasculaire cérébral. Je prends également des multi-vitamines, des anti-acides, des anti-allergènes et des suppléments de mélatonine.

Vivre avec le DVAG

Vivre avec le DAVG implique de nombreuses précautions, comme la sécurité à la maison, le fait de rester actif et d'être plus strict en matière d'hygiène (se laver souvent les mains, se brosser les dents, se doucher et changer régulièrement de zone d'habillage où le câble sort du ventre).

Le fait d'avoir un DAVG entraîne d'importants changements dans la vie, tels que

  • Le DVAG n'est pas étanche, mais il est possible de se doucher sans danger en utilisant le sac de douche.
  • Suivre une alimentation et une nutrition saines, maintenir un métabolisme actif, bien s'hydrater,
  • Maintenir des niveaux d'activité physique sûrs,
  • Respecter la prise de vos médicaments tels que prescrits,
  • Des analyses sanguines régulières et un suivi en clinique (d'abord une fois par semaine, puis une fois par mois, et jusqu'à une fois toutes les 6 ou 8 semaines, selon l'état de santé du patient),
  • Ces examens comprennent des visites plusieurs fois par an pour des radiographies, des échographies ou des cathétérismes du cœur droit.
  • De plus, l'équipe de bio-ingénierie vérifierait et calibrerait le DVAG et ses périphériques.

Il y a certaines choses que nous ne réalisons pas facilement au sujet du DVAG au début :

  • Vous pouvez entendre la pompe de l'appareillage de défense anti-vol à l'intérieur de votre poitrine. A l'hôpital, nous n'y avons pas fait attention. Le personnel médical se déplace souvent dans et autour de votre chambre, l'équipement médical émet un bip continu. C'est après être rentré chez moi et m'être retrouvé seul pour la première fois que j'ai entendu ce son. C'est un son très excitant. Vous pouvez écouter mes battements de coeur ici.
  • Les batteries LVAD sur vos côtés pourraient ressembler à des cartouches de fusil. Pour un très grand Noir vivant en Amérique à l'époque actuelle. Souvent, les gens me regardaient. Dans la plupart des cas, quand on me le demande, je fais de mon mieux pour expliquer ce qu'ils voient. Dans d'autres cas, je plaisante avec les gens à propos des commentaires. Je prends cette démarche globale et je l'intègre dans l'éducation du public sur la thérapie LVAD et l'insuffisance cardiaque en général.

Précautions Générales d'Hygiène et de Santé

Je dois rester vigilant sur la pompe DAVG de mon cœur et les périphériques externes (câbles, contrôleur et batteries). Je dois toujours être méticuleux pour garder au sec le site de sortie de la chaîne cinématique dans mon ventre. Je change le pansement chaque semaine.

Vie Active et Forme Physique

(même en courant un peu - mon équipe médicale a recommandé de ne pas courir).

Ma condition physique et mon niveau d'énergie se sont constamment améliorés au fil du temps après avoir terminé mon programme de réadaptation cardiaque. Je suis passé d'un état d'épuisement permanent, ne pouvant pas soulever plus de 30 livres (mon fils pesait 40 livres), à un état où je peux suivre les jumeaux et même soulever les deux par moments. Je me concentre sur le renforcement de mon endurance et de ma résistance. Heureusement, ceux-ci sont revenus rapidement après l'opération.

Vêtements compatibles avec les DAVG

J'ai un câble percutané qui sort de mon ventre et un contrôleur que je garde sur le côté de ma taille. Cela affecte ce que je peux et ne peux pas porter et mon apparence lorsque je m'habille. Voir une de ces vidéos (vidéo 1 ou vidéo2) de moi portant un sous-vêtement spécialisé DAVG que j'ai acheté en ligne.

Voyager En Avion avec le DAVG

En juin 2019, j'ai partagé un vidéo au sujet de mon expérience de la sécurité des aéroports et de voler avec ma pompe DAVG.

Je ne peux pas entrer dans le détecteur de métaux ou le dispositif de balayage avec mon système VAD car cela pourrait interférer avec le système de contrôle informatique du VAD. L'équipement VAD ne peut pas passer par les scanners à rayons X. En outre, l'équipement VAD essentiel de bord doit toujours rester en ma possession par mesure de sécurité. Lorsque je passe les contrôles de sécurité dans les aéroports, je signale aux équipes que je choisis de ne pas suivre la procédure standard en raison de mes dispositifs médicaux. Je préfère toujours procéder aux contrôles en public pour plus de transparence et une meilleure sensibilisation du public.

Se doucher avec le DAVG

Les questions qui me sont le plus souvent posées concernent la façon dont je me douche avec mon DAVG. Le DAVG ne doit pas être mouillé et ne doit jamais être immergé dans l'eau. Cependant, il est possible de prendre une douche avec le DAVG. C'est juste un peu de travail supplémentaire. En général, le sternum d'une personne met quelques semaines à guérir et à se refermer après une opération à cœur ouvert. L'équipe recommande plusieurs précautions sternales à suivre. Pendant ce temps, j'ai utilisé des lingettes humides. Heureusement, au bout d'un mois, cela a changé. Au début, la douche était très fastidieuse et fatigante pour moi. Cela me prenait plus d'une heure. Au-delà, les douches deviennent plus confortables et plus faciles à gérer.

Avant de prendre mes douches, je dois d'abord protéger la zone de sortie de la chaîne cinématique du DAVG. J'utilise deux films auto-adhésifs 8×12′, que je superpose horizontalement sur mon ventre. Et avant cela, je place deux serviettes en papier entre le pansement et les films. Celles-ci s'imbibent de l'humidité ou de toute eau qui passerait à travers. Je me suis rapidement adapté à la nouvelle norme. Aujourd'hui, je peux être "scotché" et mon équipement dans mon sac de douche en 5 à 10 minutes.

Régime Alimentaire et Nutrition

Surveiller ma consommation de sel/sodium est une condition préalable. Dans le cadre de ma thérapie DAVG, Je prends des médicaments anticoagulants en plus des multiples médicaments pour le cœur (ou anticoagulants). Cela permet de réduire le risque de thrombose (coagulation du sang). Je dois également prendre des précautions nutritionnelles supplémentaires car certains aliments peuvent influencer les effets de ces médicaments.

Les aliments riches en vitamine K comme les feuilles vert foncé, les légumes, les avocats et les asperges peuvent diminuer l'efficacité des anticoagulants. Des jus comme le jus de canneberge peuvent augmenter l'efficacité de l'anticoagulant et provoquer une trop grande maigreur du sang (tout comme l'alcool, que je n'ai heureusement jamais bu). Une autre précaution consiste à manger la même quantité tout au long de la semaine. Enfin, je travaille activement avec mon nutritionniste/diététicien et les équipes médicales pour ajuster et adapter mon régime alimentaire au fil du temps.

Les Médicaments

J'ai pas mal de médicaments à prendre. Actuellement, Je prends environ 19-20 comprimés par jour. Je dois m'assurer que je continue à prendre mes médicaments régulièrement et que j'ai suffisamment de médicaments sous la main et en réserve à tout moment. De même que les fournitures pour les tests à domicile, qui doivent durer lorsque les livraisons futures sont retardées ou annulées pour des raisons imprévues. Regardez-moi organiser ma boîte de médicaments pour la semaine, tous les lundis.

Test et Surveillance à Domicile PT/INR

Comme je prends des médicaments anticoagulants, je dois régulièrement faire des tests hebdomadaires pour détecter tout trouble hémorragique ou trouble de coagulation excessif. Habituellement, je me rends à la clinique pour ce test. Mais, en 2019, j'avais prévu de rentrer chez moi pour quelques semaines. Pour m'assurer de continuer à faire le test hebdomadaire, mon équipe de VAD m'a prescrit un système de surveillance de l'INR à domicile. Grâce à ce système, je pouvais faire mon test à la maison et enregistrer les résultats dans une application - les pharmaciens de l'anticoagulation du Brigham -, peuvent surveiller et recommander des changements dans mes médicaments si nécessaire. Malheureusement, je n'ai pas pu voyager comme prévu. Mais heureusement, j'ai pu garder l'application de Système de surveillance à domicile PT/INR avec moi.

Faire les tests à la maison m'évite de me rendre chaque semaine dans les laboratoires sanguins des hôpitaux. Lorsque mes résultats sont hors limites, les pharmaciens spécialisés dans l'anticoagulation m'appellent pour faire les ajustements nécessaires. Je me synchronise également avec eux pour maintenir l'appareil calibré. Jusqu'à présent, grâce à l'aide généreuse de mes garçons, les tests à domicile se passent bien.

Acelis Connected Health (ex-Alere Home INR Monitoring) fournit les fournitures médicales pour les tests en plus de mes kits de pansements hebdomadaires et des films adhésifs pour la douche.

Sur la Santé Mentale et le DAVG

S'adapter à la vie avec le DAVG est un défi mental. Mon plus grand défi est de faire face mentalement aux changements et ajustements constants - y compris ma vie quotidienne et mes objectifs et espoirs adaptés, ainsi que ceux de ma famille et de nombreux proches. J'ai traversé une période où j'avais des pensées suicidaires et où je me sentais blasée, désespérée et inutile. Qu'elles soient bonnes ou mauvaises, ces pensées me semblaient valables à l'époque.

De plus, sortir avec le DAVG, une nouvelle thérapie MedTech, est une nouveauté pour la société. De plus, être un patient souffrant d'insuffisance cardiaque et vivre avec le DAVG permet de vivre pleinement la vie des personnes handicapées. Malheureusement, le fait d'être handicapé donne souvent au patient l'impression d'être un fardeau ou un inconvénient. Il m'a été difficile de gérer ce sentiment tout en faisant un travail personnel pour accepter et recevoir de l'aide.

J'ai blogué sur mes mes soins de santé mentale et des outils comme la méditation. Voici quelques exemples : une courte routine que je pratique le plus souvent les matins ou le pouvoir de la méditation.

COVID-19 Considérations sur la Pandémie

Comment se maintenir en bonne santé pendant une pandémie en vivant avec une pompe cardiaque Naviguer au jour le jour.

En tant que mari, père de 3 garçons de (presque) 6 ans et moins, et patient souffrant d'une insuffisance cardiaque, étant sur la liste des transplantations, il est crucial pour moi de respecter les précautions recommandées, l'hygiène et les mesures de santé générales pour éviter toute infection ou aggravation de mon état. Il faut en outre s'assurer que je suis à l'abri du coronavirus du SRAS-CoV-2 (COVID-19). Pour moi, tout cela signifie réduire au minimum le nombre de fois où je quitte la maison. Cela demande beaucoup de planification et de discipline.

  • Alimentation et consommation de liquides - Je continue de surveiller mon apport calorique et de veiller à suivre un régime alimentaire riche en fruits et légumes, en évitant le sel, le sucre ou les aliments transformés. Je surveille également la quantité d'eau et de liquide que je bois chaque jour (ma fourchette quotidienne recommandée est de 1,6 à 2,4 litres).
  • Préparation aux situations d'urgence - Je dois me préparer à des scénarios d'urgence, surveiller mes symptômes et établir des plans pour la logistique relative aux restrictions COVID-19.
  • Le même niveau de préparation s'applique aux affaires domestiques avec les enfants et la famille. Il est impossible de tout prévoir, mais la planification et la conception aident énormément à braver toute tempête.
  • Conserver les bonnes habitudesLes mesures d'hygiène, les médicaments et l'exercice physique.

Sur les Aidants et les Conjoints

Le partenaire du patient joue souvent un rôle crucial de soignant. C'est un soutien inestimable. Je suis très reconnaissant à mon épouse aimante, Désirée, pour avoir été si serviable et attentionnée tout au long de ce voyage.

  • Les soignants passent par des montagnes russes de craintes et d'espoirs alors qu'ils sont confrontés à la perspective de voir la vie de leur proche changer de façon si importante,
  • Ils peuvent être les "s/heros" méconnus du voyage, et ils peuvent ressentir beaucoup de fatigue, d'épuisement ou même de dépression. Il est donc important pour eux de se reposer et d'optimiser leurs soins.
  • On attend souvent des aidants qu'ils soient aimants, gentils et qu'ils apportent leur soutien. Mais les aidants sont aussi des êtres humains. Ils ont le droit d'être de mauvaise humeur, de se sentir mal ou de tomber eux-mêmes malades.

Déclaration de clôture

Vivre avec un DAVG est exigeant et a de nombreuses facettes. Ce billet n'explique pas en détail tous les aspects de la vie avec la pompe DAVG. Il vise à donner une vue d'ensemble de tous les principaux domaines de la vie et des considérations qui interviennent dans le processus. J'espère qu'il a été un peu utile. N'hésitez pas à nous faire part de vos commentaires ou questions dans les commentaires ci-dessous..

N'oubliez-pas:nous mettrons régulièrement à jour ce billet au fur et à mesure que nous aurons plus d'informations et d'expérience.

Merci de lire et de partager vos réflexions et suggestions.

Et

Je vous souhaite bonne chance,
Que vous soyez en paix,
Que vous soyez en sécurité,
Puissiez-vous être en bonne santé, et
Que vous soyez heureux.

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