Le chemin parcouru

- un récapitulatif de mon expérience au fil des années -

Mes expériences de vie m'ont conduit à poursuivre une carrière professionnelle dans l'ingénierie – plus spécifiquement, dans l'électrotechnique et les télécommunications. J'ai participé à de nombreux projets liés à ma formation technique et à l'entrepreneuriat social. Ces derniers étaient surtout centrés sur l'énergie, les télécommunications, la santé et la capacité à améliorer la vie des gens grâce à l'innovation technologique. J'ai également été impliqué dans ma communauté à travers plusieurs initiatives qui ont pour objectif de favoriser la paix intérieure, la santé et le développement communautaire.

Pendant mon temps libre, je me ressource en profitant de ma famille, en restant actif grâce à divers sports, en lisant et en écrivant dès que j’en ai l’occasion.

J'ai eu une éducation idyllique. J'étais un garçon sportif qui passait du temps avec ses frères et sœurs, et qui traînait avec ses amis et les enfants du quartier. Je n'ai jamais pensé que ma santé prendrait un jour une telle tournure. Je me sentais invincible, j'étais extrêmement actif et je l'ai toujours été. Bien qu'il y ait eu quelques vertiges, des étourdissements et que j'aie remarqué un rythme cardiaque parfois bien trop rapide, il ne m'est jamais venu à l'esprit que quelque chose n'allait pas à ce moment-là. Tel un jeune super héro, je suivais mon chemin, la cape au vent sans jamais faiblir.

La vie était belle mais un malaise, un doute pesait sur moi. Ce présage de mauvaise augure semblait progressivement hanter la totalité de mon quotidien. Ce malaise s’est manifesté fin 2012, lorsque ma vie insouciante à pris une toute autre tournure et ma cape, elle, a commencé à se détériorer.

J'avais 26 ans et je vivais à Johannesburg, en Afrique du Sud. Je venais de rencontrer l'amour de ma vie et ma vie professionnelle était idéale. J'avais l'impression d'être le roi du monde. Or, à la fin de cette année-là, pris d’une toux persistante, mes niveaux d'énergie ont diminué et j'ai ressenti une oppression dans ma poitrine ainsi qu’une respiration superficielle. C'étaient les signes avant-coureurs que je connaissais depuis mon enfance – accompagnés d’un sentiment viscéral qui me faisait revenir à ma condition humaine. Un mois s'est écoulé, les symptômes se sont progressivement aggravés et sont devenus véritablement insupportables. Je me suis alors rendu aux urgences de la Morningside Mediclinic pour en savoir plus sur ce que je ressentais. Les médecins m'ont suggéré quelques tests et c’est à ce moment que l’on m'a diagnostiqué une cardiomyopathie dilatée (ou CMD). Mon cœur était hypertrophié (augmentation anormale de son volume) et je présentais déjà des signes d'insuffisance cardiaque congestive – ou ICC.

Retour à la réalité: la vie est trop courte. J’avais perçu les signes avant-coureurs auparavant mais Ils semblaient bénins. Avec le temps, ils devenaient de plus en plus réels. J'ai compris qu’il fallait faire quelques changements afin de m'assurer que je puisse affronter, avec ma cape, les puissantes bourrasques qui allaient survenir. Dès lors, je me suis lancé dans un voyage de rétablissement et de renouvellement. Sans jamais regarder en arrière.

Dakar - Sénégal, vers 2015.

Au début, j'ai bien réagi aux traitements. Ma santé s’est progressivement améliorée et je me sentais mieux que lors de mon diagnostic. Puis, au fur et à mesure que la vie avançait, de nombreuses bénédictions se sont présentées à moi. Fin 2014, je me suis marié, notre famille a accueilli notre premier enfant et nous avons déménagé à Dakar, au Sénégal. Malgré ces bénédictions, il y a certaines choses dont nous aurions clairement pu nous passer. En mars 2016, les mêmes symptômes que j'avais combattu auparavant sont revenus. D’abord, nous avons réussi à les contrôler et à retrouver un semblant de normalité. Néanmoins, un vol de longue distance entre Dakar et la Californie s'est avéré trop éprouvant pour moi et je suis retombé malade.

Ce voyage en Californie rentrait dans le cadre de la bourse Mandela Washington (MWF – Mandela Washington Fellowship en anglais) de l'Université de Californie à Davis - une sous-catégorie de la Young African Leadership Initiative (YALI) lancée par le président Barack Obama. Quelques jours après le début de mon voyage, mes symptômes étaient violemment revenus : de la rétention de fluides et des vomissements venaient s’ajouter à une situation déjà problématique.

Le personnel du programme m'a emmené aux urgences de Davis et j'ai immédiatement été transféré au centre médical Sutter de Sacramento pour des tests supplémentaires. Après quelques jours de tests, une IRM cardiaque et une observation, il a été découvert que j'avais une forme rare d'anomalie cardiaque congénitale connue sous le nom de cardiomyopathie par non-compaction du ventricule gauche LVNC.En somme, les parois du ventricule gauche de mon cœur sont molles et spongieuses, plutôt que lisses et compactes comme elles devraient l'être. De plus, nous avons également découvert que tout au long de ma vie, j’ai encouru le risque d’un arrêt cardiaque soudain en raison d'un rythme cardiaque irrégulier – soit une tachycardie ventriculaire ou TV. Donc, par mesure de précaution, l'équipe médicale m'a implanté un défibrillateur automatique implantable, ou DAI, dans la poitrine avant que je sois déchargé du centre médical.
La
À mon grand désarroi, ma capacité cardiaque avait déjà changé de manière drastique et les muscles de mon cœur s’étaient détériorés. L'effet débilitant de mon état cardiaque a commencé à se faire sentir. Désormais incapable d'utiliser la moindre brise à son avantage, ma triste cape signalait l’arrivée de la pire des nouvelles. J'arrivais à un stade d'insuffisance cardiaque terminale. Voilà qu’une vie féconde pouvait s'arrêter brutalement. Je ne connaissais pas d'autres solutions et en conséquence, je me suis préparé à l’éventuelle fin. Mon cas étant maintenant grave, une transplantation cardiaque était ma meilleure option. Et afin de maintenir la fonction cardiaque à court terme, j'avais besoin d'une perfusion intraveineuse constante de Milrinone. Un médicament qui augmente les contractions cardiaques et améliore la circulation sanguine.

À ma grande surprise, j'ai bien répondu à ce médicament. Mes symptômes ont presque immédiatement disparu - la toux a disparu et l'excès de liquide que mon corps retenait a été retiré. J'ai commencé à me sentir mieux et j'ai pu redevenir un peu active. Une fois mon état stabilisé avec la solution de Milrinone, ma famille et moi avons déménagé à Boston fin 2016, pour continuer mes soins et mon rétablissement. Nous nous sommes rapprochés d'un système de soins de santé novateur et complet, tout en vivant simultanément à proximité de la famille - Brigham and Women's Hospital, BWH. Après une évaluation, j'ai été trouvé être un bon candidat pour une transplantation cardiaque et officiellement placé sur la liste d'attente la même année.

Nous avons décidé qu'en attendant un organe donneur, mon cœur serait soutenu par un dispositif d'assistance ventriculaire gauche – ou DAVG – implanté dans ma poitrine. Ce système de pompage assure un pontage entre le cœur et l'aorte (l'artère principale qui transporte le sang hors du cœur pour alimenter le reste de l'organisme), ce qui permet d'alléger la charge de travail et la pression du cœur.

J'ai subi mon opération à cœur ouvert pour le DAVG au cours de la deuxième semaine de janvier 2017. L'intervention a été un succès et toute cette expérience, a été transformatrice. Trois semaines plus tard, je sortais de l'hôpital par mes propres moyens, direction la voie de la guérison. Depuis, j'ai repris des forces et je suis devenu plus actif.

Trois mois après l'opération, je me suis inscrit à un programme de rééducation cardiaque au Boston Medical Center (BMC), afin de continuer à renforcer et à améliorer ma capacité fonctionnelle. Ce programme m'a permis d'augmenter mon apport en oxygène, mon endurance et de nombreux autres aspects de ma vie. En quelques mois seulement, j'ai pu considérablement améliorer ma santé, afin de reprendre plus sereinement la voie de la guérison.

Ma qualité de vie s'est améliorée en un temps record et jour après jour, je me sentais de plus en plus fort. Voilà que je retrouvais peu à peu un sentiment d'invincibilité - ma cape était dorénavant réparée et elle était surtout, capable de résister au vent, même le plus fort. J'ai pu marcher sur de plus longues distances, monter des escaliers, travailler et rester actif en toute sécurité avec mon fils.

Je suis retourné au travail fin 2017 et j'avais de grandes nouvelles pour ma famille. Nous attendions à nouveau un enfant – en fait, deux pour être exact: des jumeaux ! Nous les avons accueillis dans ce monde en juillet 2018. 

2017 Fête des pères à Boston.
Avec Des et nos garçons.

Vivre à Boston n’était pas prévu, la vie nous a mené là-bas. Cette communauté a été exceptionnelle et d’une grande aide pour moi, j'apprécie chaque minute partagée. Tandis que la vie continue, nous savons que chaque jour me rapproche d'une transplantation cardiaque. En regardant le chemin parcouru, mon regard sur la vie devient plus clair et dorénavant, je sais ce que je dois faire pour ma santé et la prospérité de ma famille :

  1. Maintenir ma santé au maximum.
  2. Devenir aussi fort que possible – physiquement, psychologiquement et émotionnellement.
  3. Être beaucoup plus actif et soutenir ma famille dans l'environnement domestique et professionnel.
  4. Être disponible et accessible, à tout moment, par l'équipe médicale pour le moment clé : quand le bon cœur donneur sera trouvé.

Ce fût un sacré voyage pour ma famille et moi – avec des journées rythmées par les hauts et les bas de la vie. Pendant que nous avançons prudemment vers l’avant, je jette un coup d’œil furtif en arrière, afin de voir les chemins survolés avec ma cape. Pour revoir ces chemins de vie où j'ai pu atterrir et ces autres qui m’ont cloué au sol. Quelques soient les aléas rencontrés, grâce à la persévérance, l'espoir et la foi, je suis toujours debout.
La
Ma famille et moi prospérons grâce aux nombreux membres de notre famille, nos amis et notre communauté. C'est en ce moment précis que j'adresse un grand "Merci" – du plus profond de mon cœur – à tous ceux qui m'ont offert un soutien inestimable et des encouragements tout au long du chemin. À mon équipe médicale, je vous remercie pour chaque minute de chaque jour passé. Personne ne connaît mieux l'amour que vous, vous qui m'avez donné plus qu'une simple chance de me battre. 

Je vous remercie de m'avoir accompagné dans ce voyage. Restez connectés pour la suite !

*Dernière mise à jour - mai 2020

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