Le chemin parcouru

HEART OF A GIANT:

LE VOYAGE JUSQU'À PRÉSENT

Mes expériences de vie m'ont amené à poursuivre une carrière d'ingénieur, en mettant l'accent sur le génie électrique et les télécommunications. J'ai participé à plusieurs projets liés à ma formation technique et à l'entrepreneuriat social, en mettant l'accent sur l'énergie, les télécommunications, la santé et la capacité à améliorer la vie des gens grâce à l'innovation technologique. En outre, chaque fois que cela a été possible, je me suis impliqué dans ma communauté par le biais de plusieurs initiatives axées sur la consolidation de la paix, la santé et le développement.

Ainsi, sans surprise, plus tôt dans ma vie, si j'avais imaginé écrire un mémoire, je pensais qu'il aurait porté sur le travail que je fais en tant que stratège, ingénieur et entrepreneur. Vous voyez, en tant qu'entrepreneur social du Mali et du Sénégal, ma première vision a été de find ways to optimize the usage, accessibility, and production of energy in Africa.

“...find ways to optimize the usage, accessibility, and production of energy in Africa.”

Et oui, je me rends compte que ce n'est pas une mince affaire. Cependant, je suis ingénieur en électricité et en télécommunications de formation, titulaire d'un master en gestion de l'innovation technologique. En outre, j'ai plus de dix ans d'expérience progressive dans la planification stratégique, la gestion de programmes et le développement commercial dans le domaine de l'énergie et des télécommunications... C'est donc une tâche à laquelle je suis bien préparé.

First, Let’s Go Back In Time…

J'ai eu une éducation idyllique. J'étais un garçon sportif qui passait du temps avec ses frères et sœurs et traînait avec ses amis et les enfants du quartier. Je n'ai jamais pensé que ma santé prendrait un jour une telle tournure. Je me sentais invincible, j'étais extrêmement actif et je l'ai toujours été. Malgré quelques étourdissements, des vertiges et un rythme cardiaque galopant, je n'ai jamais pensé que quelque chose n'allait pas à l'époque - ma cape coulait dans le vent, sans faiblir.

La vie allait bien, mais jour après jour, un malaise tenace dans mon esprit semblait me hanter. Un malaise qui allait se manifester à la fin de l'année 2012, lorsque ma cape s'est déchirée et a été portée.

J'avais 26 ans et je vivais à Johannesburg, en Afrique du Sud. Je venais de rencontrer l'amour de ma vie, et le travail se passait exceptionnellement bien. J'avais l'impression d'être au sommet du monde. Cependant, à la fin de cette année-là, j'ai eu une toux qui a persisté, mes niveaux d'énergie ont diminué, et j'ai ressenti une oppression dans ma poitrine et une respiration superficielle. C'étaient les signes avant-coureurs que je connaissais depuis mon enfance - cette pensée tourmentée qui m'a fait me souvenir que j'étais bien humain. Un mois s'est écoulé, et les symptômes se sont progressivement aggravés et, finalement, sont devenus carrément insupportables. Je me suis alors rendu aux urgences de la Morningside Mediclinic pour en savoir plus sur ce que je vivais.

Les médecins m'ont suggéré quelques tests et, bien sûr, on m'a diagnostiqué une cardiomyopathie dilatée ou DCM. Mon cœur était hypertrophié et je présentais déjà des signes d'insuffisance cardiaque congestive ou ICC.

Le diagnostic en lui-même m'a ramené à la réalité - la vie est trop courte. Il y a des signes d'avertissement qui semblent n'être rien, mais qui finissent par devenir plus apparents avec le temps. J'ai réalisé que je devais apporter quelques changements et m'assurer que ma cape a continué à voler avec force contre les vents contraires de ce qui allait suivre. Je me suis alors lancé dans un voyage de guérison et je n'ai jamais regardé en arrière.

Au début, j'ai bien réagi aux traitements. Ma santé est progressivement revenue, et je me suis sentie mieux que lorsque mes médecins m'ont diagnostiquée. Et, au fur et à mesure que la vie avançait, les nombreuses bénédictions qui se sont présentées à moi ont fait de même. Fin 2014, je me suis mariée, notre famille a accueilli notre premier enfant et nous avons déménagé à Dakar, au Sénégal. Mais à l'intérieur de ces bénédictions, il y a juste quelques rappels qui sont malheureusement difficiles à vivre.

En 2015, j'ai cofondé une entreprise de services énergétiques (ESCo) au Sénégal, nommée Yeelen, dans l'intention de fournir des moyens plus durables et moins coûteux d'utiliser et de fournir l'énergie tout en contribuant à une planète plus propre. Pour lancer Yeelen, j'avais déménagé fin 2014 de Johannesburg, en Afrique du Sud, à Dakar, au Sénégal.

Ma femme, Désirée, m'a accompagné ainsi que notre fils nouveau-né, Buraq Abdou. Peu de temps après, j'ai vécu la vie typique d'un entrepreneur dynamique, dirigeant l'entreprise à partir de notre maison pendant que mon fils apprenait à marcher. La vie était belle, et je pouvais presque goûter à la satisfaction de jouer un rôle dans la réalisation de la vision de ma start-up et de faire une différence dans ma communauté.

Puis, moins d'un an après le lancement de l'organisation et deux ans après la naissance de mon fils, quelque chose s'est produit - quelque chose qui allait changer le cours de ma vie pour toujours.

Février 2015 à Dakar, Sénégal
Février 2015 à Dakar, Sénégal

Mars 2016 est arrivé, et les mêmes symptômes que j'avais combattus auparavant sont revenus. Nous avons réussi à les contrôler et à retrouver un semblant de normalité, mais un vol d'une journée de Dakar à la Californie s'est avéré trop éprouvant pour moi, et j'ai recommencé à tomber malade.

En juin 2016, j'ai pris l'avion de Dakar à Davis, en Californie, dans le cadre de l'Initiative des jeunes leaders africains (YALI). J'ai été choisi avec gratitude pour faire partie des bénéficiaires de la bourse Mandela Washington, lancée par le président de l'époque, Barack H. Obama, pour encourager les jeunes à s'engager dans le développement de l'Afrique.

Il était prévu de faire un voyage de six semaines à l'Energy Institute de l'Université de Davis, suivi de six semaines supplémentaires chez Current, Powered by GE. Cette filiale de démarrage a été créée par General Electric (GE), à Boston, pour le développement professionnel.

Ce voyage a été interrompu lorsque, quelques jours plus tard, mes symptômes sont revenus en force - rétention de fluides et vomissements pour aggraver une situation déjà problématique. Je suis tombé très malade et j'ai fini par recevoir un diagnostic surprenant. Je souffrais d'une insuffisance cardiaque congestive (ICC). Il s'est avéré que j'avais une forme rare de malformation cardiaque que j'avais depuis ma naissance, sans le savoir.

Le personnel du programme m'a emmené aux soins d'urgence à Davis, et les services d'urgence m'ont immédiatement transféré au centre médical Sutter à Sacramento pour des tests supplémentaires. Après quelques jours de tests, d'IRM cardiaque et d'observation, nous avons appris que j'avais une forme rare d'anomalie cardiaque congénitale connue sous le nom de cardiomyopathie ventriculaire gauche sans compression ou LVNC..

Les parois du ventricule gauche de mon cœur sont molles et spongieuses, au lieu d'être lisses et compactes comme elles devraient l'être. En outre, nous avons également découvert que je risquais un arrêt cardiaque soudain en raison de rythmes cardiaques irréguliers - tachycardie ventriculaire ou tachycardie ventriculaire, qui est un type de rythme cardiaque anormal appelé arythmie. Elle survient lorsque la cavité inférieure du cœur bat trop vite pour pomper correctement, et que par conséquent le corps ne reçoit pas assez de sang oxygéné.

Par mesure de précaution, l'équipe médicale m'a implanté un défibrillateur automatique implantable, AICD, dans la poitrine avant que je ne quitte l'hôpital. Ce dispositif peut effectuer une cardioversion, une défibrillation et une stimulation du cœur. Soit dit en passant, moins d'une semaine après l'implantation, le dispositif a empêché une arythmie cardiaque mortelle qui aurait pu m'être fatale. De plus, les médecins m'avaient prescrit un médicament oral pour traiter l'arythmie et ma cardiomyopathie. Cependant, au bout de quatre semaines, j'étais toujours malade et mon état s'aggravait. À ma grande consternation, la capacité de fonctionnement de mon cœur avait déjà changé de manière drastique, et mes muscles cardiaques se sont détériorés. L'effet débilitant de mon état cardiaque a commencé à se faire sentir.

Ma cape, désormais incapable d'attraper la moindre brise, était un signal pour les pires nouvelles. J'arrivais au stade de l'insuffisance cardiaque terminale. Une vie féconde s'arrêtait brutalement. Je ne savais pas s'il y avait d'autres options, et je me suis préparé à ce qui allait arriver. Dans mon cas, l'état était maintenant grave ; une transplantation cardiaque est considérée comme ma meilleure option.

J'avais besoin d'une transplantation cardiaque - le plus tôt serait le mieux. Pour maintenir ma fonction cardiaque à court terme, j'avais besoin d'une perfusion intraveineuse constante de milrinone.

Un changement va venir...

À ma grande surprise, j'ai bien répondu à ce médicament. Mes symptômes se sont presque immédiatement résorbés - la toux a disparu, et l'excès de liquide que mon corps retenait s'est dissipé. J'ai commencé à me sentir mieux, et j'ai pu être un peu plus actif. Une fois que la solution de milrinone a permis de stabiliser mon état, ma famille et moi avons déménagé à Boston à la fin de 2016 pour poursuivre mes soins et mon rétablissement. Nous nous sommes rapprochés d'un système de soins de santé innovant et complet - le Brigham and Women's Hospital (BWH), tout en vivant à proximité de la famille de Désirée. Après quelques évaluations, l'équipe de cardiologie a jugé que j'étais un bon candidat pour une greffe du cœur, et j'ai été officiellement placé sur la liste d'attente la même année.

Nous avons décidé que pendant que j'attendais un organe de donneur, un dispositif d'assistance ventriculaire gauche (ou DAVG) implanté dans ma poitrine soutiendrait mon cœur. Ce système de pompe fournit un pontage entre le cœur et l'aorte (alias l'artère principale qui transporte le sang hors du cœur pour alimenter le reste de l'organisme), allégeant ainsi une partie de la pression de travail du cœur.

J'ai subi mon opération à cœur ouvert pour le DAVG au cours de la deuxième semaine de janvier 2017. L'intervention a été un succès, et toute l'expérience, transformatrice. Trois semaines plus tard, je suis sorti de l'hôpital seul, bien parti pour une bonne guérison. Depuis, j'ai repris des forces et je redeviens plus actif.

Trois mois après l'opération, je me suis inscrit à un programme de réadaptation cardiaque au Boston Medical Center (BMC) pour renforcer et améliorer encore ma capacité fonctionnelle. Ce programme m'a permis d'augmenter ma consommation d'oxygène, mon endurance et mes facteurs de qualité de vie. En quelques mois seulement, j'avais grandement amélioré ma santé et j'étais sur la voie de la guérison.

Ma qualité de vie s'est très vite améliorée et je me sens de plus en plus fort depuis. Je revenais lentement à un sentiment d'invincibilité - ma cape est maintenant réparée et peut surtout battre contre les vents les plus forts. Je pouvais marcher de plus longues distances, monter des escaliers, travailler et rester actif en toute sécurité avec mon fils.

Je suis retourné au travail fin 2017 et j'avais de grandes nouvelles pour ma famille. Nous attendions à nouveau un enfant – en fait, deux pour être exact: des jumeaux ! Nous les avons accueillis dans ce monde en juillet 2018.

Fête des pères 2017
2017 Fête des pères à Boston MA.
Famille avril 2019
Avec Des, et nos garçons. Avril 2019

Et maintenant, quelle est la suite ?

Vivre à Boston ne faisait pas partie de nos projets. La communauté a été si formidable pour moi, et j'aime chaque moment qui passe. Alors que la vie continue, nous savons que chaque jour me rapproche d'une transplantation cardiaque.

En regardant en arrière, je me suis concentré et je me suis dit qu'il y avait des choses que je devais faire pour ma santé et la prospérité de ma famille :

  1. Maintenir ma santé au maximum.
  2. Devenir aussi sain que possible - physiquement, mentalement et émotionnellement
  3. Être beaucoup plus actif et soutenir ma famille dans l'environnement domestique et dans mes espaces professionnels.
  4. Être disponible et accessible, à tout moment, pour quand l'équipe médicale trouve un bon cœur de donneur pour moi.

Pendant mon temps libre, je me ressource en passant du temps avec ma famille, en restant actif grâce à divers sports, en lisant et en écrivant chaque fois que cela est possible.

La gratitude est le mot

Cela a été un sacré voyage pour ma famille et moi - avec chaque jour qui passe rempli des hauts et des bas de la vie. Alors que nous faisons ces petits pas prudents en avant, je regarde en arrière pour voir où j'ai volé, où j'ai atterri et quand je n'ai pas pu m'envoler. Mais grâce à la persévérance, l'espoir et la foi, je suis toujours debout.

Ma famille et moi prospérons grâce aux nombreuses personnes de notre famille, à nos amis et à la communication de ce moment. J'adresse un "merci" profond et sincère à ceux qui m'ont offert un soutien et des encouragements généreux en cours de route. À ceux qui font partie de mon équipe médicale, je remercie pour chaque minute de chaque jour qui passe. Personne ne connaît mieux l'amour que vous, qui m'avez donné plus qu'une simple chance de me battre.

Je vous remercie de m'avoir accompagné dans ce voyage. Restez à l'écoute pour la suite !

Dernière édition - avril 2020

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