Vous êtes invités : La Voix des Patients : Éducation des Patients et Recherche pour la Santé Cardiaque

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Série "Inspirer la Voix des Patients" ! Les Patients Cardiaques partageront leurs histoires de vie réelle. Présenté par la Fondation "Heart of a Giant" (HGF), en collaboration avec BZERO9.ONLINE. Voir heartofagiant.blog pour plus de détails.

Salut les amis : vous êtes invités à notre prochaine réunion Zoom. Le 18 févrierth2021, 14h00, heure de l'Est.Inscrivez-vous ici.

Dans cet épisode : Nous avonsWendy Coe Borsari(@wecobo66) qui nous fera part de son parcours et de son travail pour apporter l'éducation aux patients et la voix des patients à la recherche.

Nous vous proposons une série de conversations non filtrées avec des voix inspirantes qui parleront de leurs histoires uniques et vous feront part de leur engagement en faveur de la santé cardiaque et de la façon dont elles commémorent la résilience face à l'adversité.

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Wendy a été diagnostiquée avec une cardiomyopathie hypertrophique (CMH) à l'âge de 24 ans, mais elle vous dira qu'elle a vécu avec une CMH toute sa vie. La mère de Wendy était également atteinte de CMH, tout comme plusieurs de ses oncles et cousins. La maladie génétique de sa famille a une longue histoire, qui a conduit à 7 transplantations cardiaques et à plusieurs cas d'arrêts cardiaques soudains. Wendy a deux enfants qui sont également touchés par cette maladie. Son fils a été diagnostiqué à 15 ans, et sa fille à la naissance.

Lorsque les enfants de Wendy ont reçu leur diagnostic, Wendy s'est engagée dans la défense et l'éducation concernant la CMH et d'autres cardiomyopathies génétiques. Aujourd'hui, Wendy consulte des sociétés pharmaceutiques, grandes et petites, pour intégrer la voix des patients dans leur travail et les essais cliniques qu'elles mènent. Wendy travaille également avec le registre sarcomérique des cardiomyopathies humaines (SHaRe). Elle informe les gens sur la cardiomyopathie génétique par le biais d'un site web www.theshareregistry.org et ses conférences de patients sur les "affaires du cœur" se tiennent partout aux États-Unis.

Inscrivez-vous ici.

Note : Cette réunion sera enregistrée (en montrant les orateurs). Les points forts et les questions-réponses seront communiqués au public à un stade ultérieur. Pour le partage sur les médias sociaux, veuillez nous étiqueter et utiliser les hashtags #heartofagiant #amplyfingpatientvoices #patienteducation #hearthealthresearch

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